とホテル予約したものの、交通手段が決まりません。
というのも、色々ネットで調べた結果、
「東北新幹線に、個室がない!」
というのが事の発端でした。(リチウムバッテリーの関係で、呼吸器をもって飛行機には乗れません)
息子は医療機器が手放せなく、痰の吸引やおむつ替えが必要な障害児にとって、「個室」と「コンセント」は必要不可欠です。
(やっぱ痰の吸引とか色々音がうるさくて、医療行為をするのは気が引けます。)
他の新幹線には障害者対応の個室があるので、本家JRのHPから「個室の有無と多目的室の利用とコンセント」について問い合わせたところ、以下のとおりの回答でした。
弊社の新幹線や特急列車などにつきましては、体調を崩されたお客さまや小さなお子様のオムツ替えや授乳スペースを目的として多目的室をご用意しております。
多目的室のご利用に際しましては料金などはかかりませんが、ご利用に際しましては、ご乗車の列車の車掌にお申し出下さいますようお願い申し上げます。また、多目的室につきましては、先に他のお客さまがご利用になられいてる場合もございますので、その際はご理解をお願いいたします。 なお、東北新幹線の客室において、お客さまがご利用になれるコンセントは設けてございませんので、予めご了承願います。
今後も、みなさまに愛され、親しまれるJR東日本をめざしてまいりますので、引き続きご愛顧賜りますようよろしくお願い申し上げます。
東日本旅客鉄道株式会社
全然、「みなさまに愛され、親しまれるJR東日本をめざしてまいります」という感じがしないのは私だけでしょうか?
主人も「ご了承というのは、こうだから理解しろって意味だろう?「申し訳ありません」の一言もないのか!」と強気なメールに怒ってました。
私が働いていたころ、こういう場合(ビジネス文書の基本?として)、「大変申し訳ございませんが、当社では××行っておりません。 せっかくお問い合わせいただきましたのに、ご希望にお応えすることができずまことに心苦しく存じますが、あしからずご了承のほどお願い申し上げます。なお、お客様の貴重なご意見を参考に今後改善されるよう検討致したいと思いますので、何卒ご理解頂ければ幸いに存じます。」と返答していたように思います。(私は文章が縮めるのが下手なので、よくちょっとクドイ
といわれていましたけれどね・・・)JRさん、もうちょっとビジネス文章等、勉強した方が良いと思うおせっかいな私
。で、話もどり、、ラチがあかないのでJR青森駅へ直接問い合わせにいったところ、
・東北新幹線・特急ともに個室はない
・東北新幹線の車椅子対応席は2席編成
・多目的室の利用する際は、車掌が鍵を持っているので、
使う度に車掌に言わなくてはならない
・東北新幹線のコンセントは「多目的室付近」にあるが、
シュンデンしたりして電流が一定でないので、医療器具の利用はすすめない
・特急(白鳥)車椅子対応の車両はあるが、「一般指定席のみ」(グリーンはない)
・特急(白鳥)コンセントが使える車両はあるが、「グリーンのみ」
という事がわかりました。
こういう車両編成とかを聞く人ってめったにいないらしく、かなり戸惑ってとっても時間がかかりましたが、対応はまあまあでした。
そして、もしJRを利用するとなると、岩手県・盛岡駅のグリーンチケットという所へ電話してから席を予約しなければいけないと言われました。
青森からTDLでJRで行こうとすると、
青森→八戸(特急)
八戸→東京(東北新幹線)
東京→舞浜(京葉線)
というように、乗り換えが3回あります。時間にすると片道6〜8時間。
呼吸器のバッテリーは4時間できるけれど、吸引器のバッテリーは連続稼働で60分。
連続使用の場合、どちらも確実にアウトです。
しかも、障害者割引(障害者本人と介護する人の普通乗車券が半額(但し、特急・新幹線・グリーン・個室などの特別料金の割引はなし)よりも、普通のJRとホテルのパック料金のが安いのです。
一番安いのは車で行く事なのですが。。。。。疲れるだろうな。。。
一応今年の夏には、大きな車を購入予定ですが、何を買ったらよいのやら、、、(アドバイスまってま〜す)
過去に私と主人は新婚旅行で車でTDLへ青森から行っているし、普段から運転が苦にならないので、主人は車で行きたがってます。
でも、ガイチと一緒となると・・・・どうなのかなぁ。。。。
まだまだ問題が山積みです。












1.フーカー June 4, 2007 @ 08:42am
なんと個室が無いのか! びっくりした。
わたしもYama-Dと同じく、車で移動がいろんな意味で一番良いと思うけどなー。
運転ボラ、だれか頼めると楽になるよね。
医療機器山積みで、電車の乗り換えって本当に大変だよん。
あと、寝台車ってのはどうよ?と思った。
よく調べもしないで今書いているので、ぜんぜん駄目だったらごめんね。
ほら、カシオペア?北斗星?とかって、個室だしベッドあるし、きっと電源もあるだろう…どうなんだ??
私も寝台車を調べてました。カシオペアカッコイイ〜ですからね
でもカシオペアと北斗星は青森駅はスルー
青森から東京方面への直通の寝台列車は「あけぼの」なのですが、13時間かかります。
大人2名だとデラックス寝台になるので、料金も片道5万円弱(乗車券10500円+特急料金3150円×2+A寝台個室13350円+補助ベット9,540円+乗車券(障害者割引)5250円=44,940円)と割高で、車と同じぐらいの時間がかかるので候補から外しました。
>車で移動がいろんな意味で一番良いと思うけどなー。
そーなんですよね。ある意味救急車ですから
やっぱり車いいですよね・・・・皆さん車でのコンセント利用とかどうしているのでしょう?
う〜〜ん。結構ガイチは日中寝てても人工鼻でいけるので、正直悩んでいます。
JRで行くとしたら、八戸まで車でいって、八戸から東北新幹線(車椅子対応座席)かな・・・でもだったら車のが・・・新車で事故ってもな・・・・と色々頭の中でシュミレーションしてます
3.フーカー June 4, 2007 @ 10:36pm
車の電源については、とおいパパにきくといいと思います。
とおい号は、バッテリー積んでたよ。
詳細はわかりませんが。
とおいファミは、車であちこち旅行しているので、
もしがいちっちも車で!ということになったら、具体的にいろいろきくといいですよ。
新車、これから買うところ?
とおい号と創太号は、すごいよ!ほんと!
なんかお二人とも凄そう
早速メールして聞いてみます。
新車はこれから買うところです。
トヨタのノアの福祉車両が6月末にリニューアルするらしいので
密かに狙っているのですが・・・・
新といえば、ブログ新しくなったのですね。
パンダペット?さんをクリックしておもしろい言葉だったのが
「最近に学習すればサイドかな
でも、アイシスの福祉車両はスロープ式がないんですよ〜
(席がスライドするタイプはある)
惜しい・・・
7.えみい June 8, 2007 @ 09:35pm
うちは人工呼吸器をつけて在宅3年(本人は5才)です、車のコンセントのことでお悩みのようで、参考になればと思いました、うちでは車を購入した時にカーショップでインバーターを買って助手席の椅子の下にいれてもらいました、車椅子は助手席の後ろに乗ります、そこからすべての電源をとっています(呼吸器、加温加湿器、パルスオキシメーター、吸引器)
例えば、地震等で停電になって電源がとれないときは車のエンジンをかけて、車から延長コードで家の中までもってこれるように車の中に長い延長コードも入れてあります。
3年位使っていますが、今のところ大丈夫ですよ。
在宅3年とは大先輩じゃないですか!お子さんの年も近くてなんだか、嬉しいです
>インバーターを買って助手席の椅子の下
とっても良いアイディアですね。かなり便利そうで、邪魔にならないんじゃないですか?
停電になって電源がとれないときにも、車のインバータが役立つとは盲点でした!とっても助かります。ありがとうございます!!
これからも、色々アドバイス頂けると嬉しいです。よろしくお願いします。
9.ちー June 11, 2007 @ 08:33pm
娘は4歳で日中は酸素、夜間は人工呼吸器を使っていて、在宅して3年半になります。実はうちも10月にミラコスタに宿泊します。楽しみですね!(不安もいっぱいですが・・・)青森から来るのは大変だと思いますが頑張って下さいね。うちは関東に住んでいるのにTDLは初めてです。あとパパが青森市内出身で、娘が生まれる前まで車で帰省していたので長距離運転考えちゃう気持ちよくわかります。来年は青森に娘を連れてねぶたに行っておいしい帆立食べたいです。
娘さんとガイチは年も近いのですね。在宅歴も長くて凄いです!
10月娘さんもミラコスタデビューなのですね。無事TDR楽しめるといいですね
うちも青森市内在中で、今年ねぶたデビューできたらイイナっと思っています。2010年になると東北新幹線が青森まできて東京まで直通になるのですが、、、ちーさんも車で来青予定ですか?
11.まこちん June 15, 2007 @ 03:40am
中四国支部幹事の、まこちんです
レジェンド、飛行機に乗せられますよ
私はレジェンドエアの販売元であるIMIさんに問い合わせたらリチウムイオンバッテリのリチウム含有量が多いため、搭乗することは不可能で、航空会社によってはご事情を説明すれば可能になるかもしれませんが可能性としては薄いと言われました。
きっと本州は、電車など飛行機以外での移動が可能な地域だからだと思います。まこさんが飛行機へ搭乗した時の事が詳しいことが書いていないのでわかりませんが、、、四国は東京等へ行くとなると飛行機か船だと思うので、その辺の事情を考慮されたのではないですか?
ちなみに飛行機に乗せられるとは、どこの航空会社ですか?
13.ちー June 15, 2007 @ 11:24am
TDLの事ですが、娘は体重が10kgもないので、ホテルでベビーベッドを貸していただくことにしました。あとゲストアシスタンスカードというカードがあって病気や障害のために、アトラクションの列で待つことができないその『待ち時間の間、その列に並ばなくてもいい』カードがあるそうです。でも待ち時間がゼロになるわけではないみたいですけど・・・。
>ホテルでベビーベッドを貸していただくことにしました
いいですね〜、私が電話予約した時は、2歳だからダメと言われてベビーベットの使用は却下されました。うちも体重9kgなのですが。。。
ゲストアシスタンカード廃止されたと聞いていたのでガックリしてたのですが、復活したんですね!?よかった〜
そのカードはどのように貰えるのでしょうか?
バギーを車イスとして利用されているかたへ、ベビーカーと区別するのためのタグがあるのは調べたのですが、そこと同じ配布箇所ですか?
横レスですいません。
5月にミラコスタで2泊してきました。
カードは入り口の『ゲストリレーション』でもらえます。
(ミラコスタからシーにはいる出口からは結構遠くて、石畳のがたがたがしんどいですが、がんばりましょう。)
どういうアシストが必要か、いろいろきかれますが…
このへん、耳寄り情報がありますので、興味があったらfuukaa_2004@mail.goo.ne.jpまで、メールください。
16.ちー June 17, 2007 @ 09:25am
がいままさん、ベビーベッドは娘も無理だと断られました。けど寝たきりである事、寝返りなどできない事を説明したら了承してくださいました。ベビーベッドがあると安心してお世話できますよね。
ベビーベット交渉、頑張ってみます。
本当にベビーベットがあると便利ですよね。
ちーさんご一家も、TDR気をつけて楽しんでくださいね!